地贫日：地贫患儿备受歧视，家长、专家何时不忧？

时尚养生网导读：5.8日是世界地中海贫血日，在这个特殊日子来临前，时尚养生网编辑专门走访了南方医院儿科，探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿，详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗，或正在等待移植治疗，但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子，通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁，让更多的人重视地中海贫血，做到早预防，早治疗。……

·地贫日：家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学，受歧视3 忧费用，无力承担4 忧血源，有钱没血5 忧预防，宣传不够6 忧治疗，硬件受限7 忧骨髓，80%没配型8 后记

导读：5.8日是世界地中海贫血日，在这个特殊日子来临前，时尚养生网编辑专门走访了南方医院儿科，探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿，详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗，或正在等待移植治疗，但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子，通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁，让更多的人重视地中海贫血，做到早预防，早治疗。

小明（化名），今年4岁。

安静地坐在床边，一口一口地把饭菜往嘴里送。妈妈在旁边帮他倒白开水。

他手里饭盒里面的饭菜颜色淡白，看不到几颗油珠，令人难以提起食欲。

这样几乎淡而无味的饭菜，小明已经连续吃了两个多月。而且菜式几乎天天不变。因为可以采用的食材也实在没有太大的选择余地。

妈妈知道，和很多同龄小朋友一样，小明也平时特别喜欢吃洋快餐，喜欢味道浓郁的食物。

然而，面对这份连续吃了两个月的饭菜，小明并没有像同龄小朋友一样抗议，甚至哭闹。只是安静，缓慢而努力地吃着，没有任何的喜欢或厌烦的表情。

妈妈倒完水，静静地在一旁坐下。

房间里很安静。妈妈静静地看着，小明静静地吃着，缓慢而努力。

妈妈看了看大门，迟疑了一下，突然轻轻地说：“宝宝，今天爸爸不在，妈妈悄悄带你去吃肯德基怎么样？”

小明依然很平静，缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜：“不去，下个月再说吧。”

躲在门外的爸爸突然走了进来。妈妈惭愧地低下了头。却听到爸爸轻轻地说：“宝宝，爸爸带你去吃肯德基好不好？”

小明依然很平静，缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜：“不去，下个月再说吧。”

爸爸告诉我们，小明出生后就查出患有重型地中海贫血。今天刚做完造血干细胞移植2个月。医生和护士告诉他，3个月内要吃清淡的东西，不能吃油腻和油炸食品。虽然才4岁，但孩子特别懂事，什么事情能做，什么事情不能做，什么东西能吃，什么东西不能吃，他执行得比父母还严格。

妈妈轻轻擦了一下眼睛，补充：“他自己很想尽快好起来……”

小明只是南方医科大学南方医院今年完成的16例骨髓移植的地中海贫血病例中的一例。

广东省地中海贫血防治协会会长，南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授介绍，作为在高发地区长期从事地中海贫血研究和救治的南方医院，目前已经成为亚洲最大的儿童移植中心和地中海贫血骨髓移植中心。每年完成的地中海贫血骨髓移植手术量相当于全欧洲的三分之一。全国地中海贫血骨髓移植，有六分之一由南方医院完成。非亲供者移植成功率达到89%。不少患者从外地不远千里慕名而来。

然而在救治成功率已经达到国际领先水平的背景下，医生和家长仍然面带忧色。

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忧上学
多所幼儿园拒收 孩子倍受歧视

在我们的走访中，几乎所有地中海贫血孩子的愿望就是希望早日治好病，不用输血，可以去上学，过正常的生活。

我们几乎无法想象，这些孩子，他们都是像小明一样懂事，一样坚强的孩子，很多时候，他们竟然不但不是这个社会的骄傲，而是被社会“另眼相看”。

陈妈妈来自广西，谈到孩子上幼儿园的事情，她一度哽咽。

因为孩子是地中海贫血，所以辗转几个幼儿园都不收，后来为了让孩子顺利上幼儿园，只好帮孩子输好血，隐瞒病情入学。

但因为要除铁，孩子必须要吃除铁的药物，这些药物吃下去后，孩子的小便会呈现红色，为了避免被老师发现，所以，有时只好不给孩子吃除铁药……

陈妈妈很不理解，国家法律没有明文规定地中海贫血的孩子不能上学，作为学校，他们怎么能拒收呢？

“我们换了几所幼儿园，最后成功入园了，但孩子在里面却倍受歧视，老师直接或间接的告诉其他小朋友，这个小朋友是有病的。”

到最后，消息传到其他家长耳里了，他们直接施压给幼儿园：“让生病的孩子退学。”

谈到上学问题，王爸爸也很无奈，他说，家长的担忧他能理解，但他不能理解的是，作为幼儿园方面，他们应该对地中海贫血有所了解，这种属于遗传性疾病，并不会通过日常的接触进行传播。

由于园方排斥、其他家长的不理解，虽然孩子入学了，但是仍然处于受歧视地位，被孤立，孩子心灵很受影响。

李春富教授呼吁相关的幼儿园和家长应该首先详细了解地中海贫血，这种疾病不是传染病，绝不会通过任何方式，任何渠道传染。社会应该给予患儿更多的关爱，而不是因为缺乏相关知识而歧视他们。相关的政府部门更应该在这个时候发挥应有的作用。

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忧费用
传统治疗5万/年 移植25万 普通家庭根本无力承担

与不能入学相比，让家长更为担忧的是孩子的治疗。地中海贫血治疗主要有两种方法，一种为传统治疗方式：输血+除铁治疗；另一种为造血干细胞移植。

陈妈妈同我们算了一笔帐：输血的费用按广州目前标准250元/100ml红细胞悬液计算，平均输血费用近1000元/人/月，另加去铁药物费用（按45瓶/人/月）3000元/人/月。即输血替代治疗费用为4000元/人/月，全年费用（包括一些与输血相关的费用）约5万元/人。以输血平均寿命40年计算，需要花费400万元。

按广东省3月1日起执行的2011年《广东省基本医疗保险和工伤保险药品目录》，去铁酮和去铁铵（去铁药物）都囊括在内，每年最高可支付1万元。据了解，这个费用也是与广东省周边几个领省相比，报销额度最高的。与每年5万元的费用相比，1万元，还是太少。

陈妈妈说，如果做移植，大概费用为25万元，也是一笔不小的数目。

陈妈妈介绍，自己来自广西，孩子刚做完移植手术，居民医保只报了2万元；来自成都的罗妈妈孩子做完移植后，总共只报了5万元；广州的刘妈妈，或许是几个省中最幸运的，由于是广州市居民医保，移植治疗后，报销了16万元，大概占治疗费用的50%。

在走访中，笔者遇到了5位已做完移植的孩子父母，因地区不同，居民医保所报销的额度也有所不同。家长反映，由于医保报销比例太低，家庭承担的经济压力很大，导致很多患儿家庭不得不放弃治疗，眼睁睁的看着孩子生命消逝……

他们希望政府和社会更多的关注地中海贫血患儿，现在先天性心脏病都将纳入免费治疗的范畴，地中海贫血什么时候可以免费治？很多疾病都有相关的救助基金，他们也希望政府和好心人士能建立地中海贫血基金，专门用于救助地中海贫血的孩子。

李春富教授指出，虽然在医院、医生的努力下，地中海贫血骨髓移植的费用逐年在降低。南方医院地中海贫血骨髓移植平均费用从2008年到2010，三年间降低了20% 。从28.77万降低到22.82万。但23万对很多家庭来说，仍然是难以承受的重负。何况他们在前期的治疗中，很多家庭已经负债累累。

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忧血源
血源紧缺，有钱都没血

罗妈妈直言，“我们家算是家庭条件较好的，但为了保证孩子正常的输血，我们也是费尽了周折。”

因为孩子是比较罕见的熊猫血（RH阴型血），所以经常找不到适合的血给孩子输。“孩子现在4岁多，两周要输一次血，一般快到二周的最后几天孩子的情况就很糟糕，脸上毫无血色，腊黄，连最基本的走路，爬楼梯都没有力气。”

“除了血源紧张外，很多医院的医生也不知道地中海贫血孩子的血红蛋白需要维持在90g/L，所以经常只同意输很少的血量。输血不够，孩子的生活质量就保障不了。”

王爸爸说，想起去年的血荒，现在还感觉心悸。没血，各个医院都缺血，到处都没血。为了保证孩子的输血，地中海贫血患儿的家长成立了一个专门的QQ群，呼吁身边的亲戚朋友捐血外，患者家长还自发组织互助捐血……

“我们希望有更多的好心人能参与到捐血的行列，只有充足的血源，地中海贫血孩子的治疗才能得到保障。”

患儿家长在担忧。医生也很无奈，医生也很烦恼。

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忧预防
政府应加大力度进行地中海贫血教育宣传

李春富教授告诉我们，地中海贫血是一种因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常，进而红细胞寿命缩短、破坏加速，引起进行性溶血性贫血的遗传性疾病。这种疾病在广东和广西发病率较高，发病率分别高达8%和20%以上。以广东省为例，每年新增200人，现在全省大概有3000多名重度地中海贫血患者。

李春富教授说，为什么每年会增加这么多的地中海贫血患者？主要是由于教育没做到位。很多夫妇不知道怀孕前要进行地中海贫血基因携带筛查，怀孕后也不知道要进行地中海贫血筛查，直接导致了大量重型的地中海贫血患儿出生。

李春富教授指出，只要在孕前进行基因筛查，怀孕后进行地中海贫血筛查就完全可以避免重度地中海贫血患儿的出生。

他认为香港和新加坡的经验值得我们学习，同样属于地中海贫血高发区的香港，重型β-地中海贫血病孩的出生率已经趋于零。

“我认为政府应该加大地中海贫血宣传力度，将地中海贫血教育融入学生的教育中，多播放公益广告，做到家喻户晓。”

忧治疗
172名孩子已经配型成功 全部完成移植大概需要3-4年

由于传统的输血+除铁治疗方法有较多的并发症，而且治疗费用很高，造血干细胞移植是较为经济和实用的治疗方法。李春富教授作为广东省地中海贫血防治协会的会长，他同时也是南方医院儿科主任，他以南方医院为例，指出，虽然医院的移植病床已经从1985年的1张，增加至现在8张百级舱和5张万级舱，合计13张病床，但仍然不足以应付每年新增的移植患者。

他透露，南方医院儿科已有172名地中海贫血患儿骨髓配型成功，准备进行移植手术，但由于硬件条件的限制，每年能进行移植的人数很有限。按2010年共完成了52名地中海贫血患儿移植的数量来计算，172名患者的移植手术，大概需要3-4年才能全部做完。

“等待3-4年，也就意味着这些患儿还需要进行长时间的输血，长期输血可能导致多余的铁质积累在心脏，造成心脏衰竭或其他功能障碍，作为医生，我们很希望政府或是企业能加大这方面的投入，比如，增加层流舱的建设，增加专家团队的培养，让更多的地中海贫血患者及早进行治疗。”

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忧骨髓
80%的地中海贫血患者未找到合适的配型

“南方医院儿科共有997名地中海贫血患儿正在进行骨髓配型，现在配型成功的有172名，80%的患者至今没找到匹配的骨髓，而配型成功的骨髓大都来自台湾慈济骨髓库。”

谈到骨髓的来源，李春富教授表示很头疼，2010年进行移植的52例手术里，仅有1例来自中华骨髓库。“中华骨髓库虽然号称有100万的骨髓样本，由于捐骨髓者多为军人或学生，鉴于这两方面的人员流动性比较大，就算配型成功了，也很难联系上捐献者……。”

“做配型的少。以台湾为例，每天进行3-4例骨髓配型，而广州两家进行地中海贫血治疗的医院每月仅有1、2例配型。因为，太少人捐骨髓了。”

对此，李富春教授指出，捐献骨髓其实只是从捐献者的血液中分离造血干细胞，并非抽取捐献者的骨髓，对捐献者的身体基本上不会造成影响。

他在呼吁政府加强这方面宣传的同时，呼吁各界人士抛开误解，正确认识骨髓捐献。大家其实只需要付出一点爱心，就可以为小明这样的患儿重新打开通向幸福的大门。

后记。

在离开南方医院前，我们忍不住再回到小明的病房外。

他正在安静地睡午觉。妈妈趴在他的病床上也睡着了。爸爸不在，估计出去办事了。

与疾病斗争的孩子很不容易，一家人也都很不容易。一个地中海贫血患儿给家庭带来的可能是长期，甚至是无限期的痛苦。

然而，我们本来有办法避免的。

而且，我们仍然有办法把痛苦变为欢乐。就像幸运的小明，一位捐献者的爱心已经为他和他的家庭带来了无限的希望。我们期待，我们甚至可以预见，他们的未来将充满欢乐。

我们寄望于政府，寄望于财力雄厚的善长人翁。

然而我们并不是无能为力的。

也许我们自己手上就把握着为他打开幸福之门的钥匙。

拯救一位与你有最相近，甚至相同基因的小朋友，

只需要抛开偏见，仅需要付出一点爱心。

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